Behandeling van mensen met een autismespectrumstoornis en verslaving

Inleiding

Er is een toenemende vraag naar een verslavingsbehandeling voor mensen met autisme. Binnen de verslavingszorginstelling waarvoor de auteurs werkzaam zijn, heeft 7% van de cliënten de diagnose autismespectrumstoornis. Verschillende studies tonen aan dat mensen met autisme een verhoogde kwetsbaarheid hebben voor het ontwikkelen van een verslaving, samenhangend met ervaren stress en comorbide klachten (Lugnegård et al., 2011; Vieira et al., 2023). Gezien de groeiende aandacht voor en kennis over mensen met autisme en comorbide verslavingsproblematiek, groeit ook de behoefte aan een geschikte behandeling en bejegening voor deze doelgroep. In onze supervisies en de dagelijkse praktijk merken we vaak handelingsverlegenheid bij hulpverleners: in de autismezorg voelt men zich onzeker over het bespreekbaar maken van verslavingsproblemen, en in de verslavingszorg zoekt men onwennig naar de passende behandeling en bejegening voor mensen met autisme. Onze klinische ervaringen en aanvullende literatuurstudie hebben geleid tot een behandelaanbod dat we hebben beschreven in het boek Grip: Aan de slag met verslaving en stress bij autisme (Bosma & van Zanten, 2021; zie voor een bespreking van dit boek VanDerNagel, 2024, in dit nummer [red.]). Deze behandeling kan individueel of in een groep worden aangeboden. In een verkennend onderzoek naar de effectiviteit van de groepsbehandeling zijn positieve veranderingen gevonden op onder andere alcoholgebruik, ervaren zucht naar middelen, ervaren angst, depressie en stress, en op indicatoren voor herstel (Walhout et al., 2022). Ter ondersteuning van hulpverleners is een handreiking ontwikkeld (Bosma et al., 2024). Dit artikel gaat dieper in op het voorkomen van verslavingsproblematiek bij mensen met autisme en de samenhang tussen hun verslavingsproblematiek en autisme. Tevens wordt beschreven welke factoren bijdragen aan een effectieve behandeling en bejegening van deze doelgroep.

Visie op verslaving bij autisme

Prevalentie

Meerdere onderzoeken laten zien dat er een verhoogd risico is op verslaving bij mensen met autisme. Hofvander en collega's (2009) en Lugnegård en collega's (2011) spreken over een prevalentie tussen 11-16% bij ASS-cliënten. Sizoo en collega's (2010) concludeerden dat 30% van de ASS-cliënten in een specialistische derdelijnsvoorziening kampte met een verslaving. Zweeds (Butwicka et al., 2017) en Taiwanees bevolkingsonderzoek (Huang et al., 2021) bij volwassen mensen met autisme toont aan dat zij bijna twee keer zoveel kans hebben op het ontwikkelen van een verslavingsprobleem als mensen zonder autisme. Het risico wordt verder verhoogd wanneer er tevens sprake is van comorbide problematiek, zoals ADHD (Butwicka et al., 2017) en wanneer daarvoor geen psychofarmacologische behandeling plaatsvindt (Huang et al., 2021). Omdat studies verschillen in hun definitie van verslavingsproblematiek, is het nog niet mogelijk een betrouwbaar prevalentiecijfer te geven (Brosnan & Adams, 2022). Een relevante nuancering is echter wel dat het verhoogde risico op verslavingsproblematiek waarschijnlijk alleen van toepassing is op volwassenen (Haasbroek & Morojele, 2022). Bij jeugdigen en jongvolwassenen met autisme is juist een verlaagd risico gevonden, wat mogelijk samenhangt met een vertraagde ontwikkeling. Wat betreft de prevalentie van het type middel dat wordt gebruikt, komt alcohol verreweg het meeste voor, gevolgd door cannabis (Haasbroek & Morojele, 2022; Sizoo et al., 2010; Walhout et al., 2022).

Wat is autisme?

Een autismespectrumstoornis (ASS) wordt algemeen beschouwd als een aangeboren ontwikkelingsstoornis. Deze staat uitgebreid beschreven in de DSM-5 (APA, 2014). Verschillende factoren op biologisch niveau leiden ertoe dat men informatie op een andere manier verwerkt. Daardoor is er bij mensen met autisme vaker sprake van: (1) problemen in de sociale communicatie, en (2) aanwezigheid van beperkte, repetitieve gedragspatronen. De wijze waarop mensen met autisme zichzelf, de anderen en de wereld ervaren, er betekenis aan geven en erop reageren, is anders. Dit is een bron van misverstanden, onbegrip en stress. De informatieverwerking van mensen met autisme verloopt vaak gedetailleerder en analytischer, en informatie wordt vaak trager verwerkt (Spek, 2013). De laatste jaren worden vragen gesteld bij autisme als 'stoornis' of 'beperking'. Het gaat immers ook om aanwezigheid van bijzondere kwaliteiten. Autisme verwijst dan meer naar een andere manier van 'zijn' (Nederlandse Vereniging voor Autisme, 2024). De zorgstandaard Autisme (GGZ Standaarden, 2017) spreekt van een prevalentie van 1% van autisme binnen de Nederlandse bevolking.

Verslaving

Een verslavingsprobleem, in de DSM-5 (APA, 2014) omschreven als een 'stoornis in het gebruik van een middel', verwijst er in essentie naar dat iemand:

• sterk naar het middel of het gedrag verlangt;
• grip verliest op het middelengebruik, meer gebruikt dan gepland en niet kan stoppen, ondanks negatieve gevolgen;
• meer moet gebruiken omdat hij of zij eraan went (tolerantie) en omdat er anders ontwenningsverschijnselen optreden;
• negatieve lichamelijke, psychische en/of sociale gevolgen ervaart door het gebruik.

De manier waarop een verslavingsprobleem1 (verslaving aan middelen, gamen of ander verslavend gedrag) kan ontstaan, is voor mensen met autisme niet wezenlijk anders dan voor anderen. In eerste instantie heeft het gebruik voornamelijk aangename, positieve effecten, waardoor dit gedrag wordt herhaald. Daarnaast krijgt het ook nog andere functies, zoals het dempen van emoties en het hanteren van ervaren stress. Na verloop van tijd kan er lichamelijke en/of psychische afhankelijkheid ontstaan en gaan nadelen steeds zwaarder wegen. Tevens verandert de werking van het brein, waardoor de aandacht steeds meer gericht wordt op gebruik, terwijl de controle (inhibitie) afneemt. De primitieve hersendelen en het beloningssysteem vanuit de middenhersenen 'overrulen' als het ware de controle en sturing vanuit de prefrontale cortex. Men verliest dan steeds meer grip op het eigen gedrag (Volkow et al., 2016). Daarnaast leidt de langdurige aanwezigheid van ongezonde stress tot minder controle, omdat er minder stoffen als dopamine en serotonine worden aangemaakt, waardoor depressieve klachten en kwetsbaarheid voor verslaving toenemen.

Autisme en verslaving: risicofactoren

Verschillende aspecten lijken bij te dragen aan een verhoogde kwetsbaarheid voor verslaving bij mensen met autisme. Een groep van factoren vatten we samen onder het begrip stress, zoals ervaren door mensen met autisme, waarbij ook hun aanwezig zijn in een wereld die is 'ingericht' voor niet-autistische mensen (oftewel neurotypicals) een rol speelt. Gebruik krijgt dan geleidelijk aan een functie in het omgaan met die stressbronnen. In meerdere studies (Vieira et al., 2023) komt naar voren dat gebruik een functie heeft in het verminderen van frustraties en piekeren, leegmaken van het hoofd of verminderen van drukte in het hoofd, sensorische prikkelregulatie, en hanteren van alledaagse (praktische) problemen. Bij dit laatste is in onze ervaring ook een belangrijke risicofactor het omgaan met 'lege tijd' (tijd waarvoor geen bezigheden zijn ingepland), en een gebrek aan houvast en structuur in het dagelijks leven. In onze klinische praktijk zien we daarnaast dat er vaak sprake is van problemen met acceptatie van het 'anders zijn' en de behoefte om dit te maskeren in de dagelijkse omgang met anderen. Er zijn aanwijzingen dat juist die mensen met autisme die volhardend op zoek zijn naar mogelijkheden om beperkingen in de sociale aansluiting te 'overwinnen' extra kwetsbaar zijn om een verslavingsprobleem te ontwikkelen (Lugnegård et al., 2011; Sizoo et al., 2010). Gebruik vormt dan een hulpmiddel bij het maskeren en wordt ingezet om problemen in het sociaal gedrag te hanteren en het zelfvertrouwen te verhogen. Ook heeft het een functie in het verminderen van gevoelens van eenzaamheid en sociaal isolement (Vieira et al., 2023).

Naast de hiervoor genoemde stressbronnen is er bij mensen met autisme nog sprake van andere risicofactoren, zoals beperkingen in de executieve functies: het is lastiger om adequaat te reageren in situaties waarin ze geen gebruik kunnen maken van vaste routines (Spek, 2013), waardoor het moeilijker is om grip te houden op gebruik. Ook de behoefte aan voorspelbaarheid en gehechtheid aan patronen maakt dat patronen in gebruik aantrekkelijk zijn en moeilijker zijn los te laten. Tot slot kent de autismegroep een hogere mate van lichamelijke en psychische comorbide problematiek, die eveneens de kwetsbaarheid voor verslaving vergroot (van Wijngaarden et al., 2020). Gebruik heeft hier de functie van zelfmedicatie om klachten als angst, depressie en slapeloosheid te dempen. Daarnaast spelen beperkte copingvaardigheden een rol. Juist mensen met autisme die meer gebruikmaken van passieve copingstijlen en minder van geruststellende gedachten zijn kwetsbaarder voor de ontwikkeling van verslaving (Vieira et al., 2023). De gevolgen van verslaving zijn voor mensen met autisme voor het functioneren in het dagelijks leven extra ingrijpend (Kronenberg et al., 2014; Sizoo et al., 2010). De executieve functies komen door gebruik extra onder druk te staan, wat leidt tot meer moeite met plannen, initiatief nemen, omgaan met veranderingen en overzicht houden op levensgebieden waarop zij hoe dan ook al problemen ervaren.

Behandeling van verslaving bij autisme: wat is er al bekend uit de literatuur?

Hoewel de aandacht voor mensen met zowel autisme als verslavingsproblematiek groeit, en daarmee dus ook de noodzaak voor geschikte behandelinterventies, zijn er maar weinig wetenschappelijke onderzoeken of geïntegreerde behandelingen beschikbaar die zich richten op deze populatie. In 2016 hebben Arnevik en Helverschou een beschouwende literatuurstudie uitgevoerd waarin werd benadrukt dat men in de behandeling rekening dient te houden met de complexiteit van de problematiek. Zij raden aan geen standaard aanbod uit de verslavingszorg aan te bieden, maar maatwerk in individuele contacten met de cliënt, met behulp van cognitieve gedragstherapie, aangepast in communicatie en presentatie. Daarnaast raden ze aan om te streven naar structuur en voorspelbaarheid in de samenwerking met deze cliënten. In 2019 volgde er een exploratieve studie van Helverschou en collega's waarin ze de toepassing van individuele cognitieve gedragstherapie onderzochten bij vier cliënten met autisme en verslaving. Zij concluderen dat het belangrijk is om kennis van en ervaring te hebben met de behandeling van zowel verslavingsproblematiek als autisme. McKowen en collega's (2023) hebben recent een geprotocolleerde gedragstherapie beschreven in hun onderzoek gericht op jongeren met autisme en verslavingsproblematiek. Dit betreft eveneens een individuele aanpak, waarbij ook de ouders betrokken worden. De behandeling betreft verschillende onderwerpen, die flexibel kunnen worden toegepast. Deze aanpak vertoont veel overeenkomsten met de voorgestelde flexibele aanpak in behandeling die Bosma en van Zanten (2021) beschrijven. De genoemde verkennende onderzoeken raden aan de behandeling van deze doelgroep in individuele vorm aan te bieden.

Binnen onze klinische praktijk in de verslavingszorg hebben we – naast de individuele behandeling – gekozen voor een gestructureerde groepsbehandeling, om cliënten de gelegenheid te bieden van elkaar te leren, en herkenning en ervaringen te delen. In een exploratief onderzoek met 57 cliënten is deze groepsbehandeling geëvalueerd (Walhout et al., 2022). Afronding van 13 weken groepsbehandeling resulteerde in een significante afname van alcoholgebruik en zucht (gemeten met de Measurement of Addiction for Triage and Evaluation, MATE 2.1), een positieve verandering in copingstijlen (meer actieve versus passieve copingstijlen, gemeten met de Utrecht Coping List, UCL), een afname in angst, depressie en stress (Depression Anxiety Stress Scales, DASS-21) en een verbetering op indicatoren voor herstel (Mental Health Recovery Measure, MHRM). Bij cliënten met een stoornis in cannabisgebruik nam het gebruik echter niet significant af. In dit onderzoek wordt geconcludeerd dat een groepsbehandeling wel degelijk perspectief biedt op positieve resultaten na het voltooien ervan, met zelfs sterkere effecten bij de follow-up na 3 maanden, met positieve effecten op symptomen van zowel autisme als verslaving, alsook op indicatoren voor herstel. Uit de evaluatie van deelnemers blijkt dat herkenning en erkenning tezamen zorgen voor inzicht en verbinding. De systematische review van Vieira en collega's (2023) concludeert dat een aangepaste verslavingsbehandeling positieve resultaten oplevert voor mensen met autisme.

De behandeling zoals beschreven in Bosma en van Zanten (2021) kan zowel in individuele als in groepsvorm worden aangeboden. Ze is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie, motiverende gespreksvoering en behandelrichtlijnen voor autisme (GGZ Standaarden, 2017; Merkx, 2014; Miller & Rollnick, 2013; Roozen et al., 2013; Schippers et al., 2014). In dit artikel richten we ons verder op de toepassing van deze behandeling in groepen. Aangeraden wordt om maximaal zes personen te includeren in de groep, met sessies van 2 uur, inclusief pauze. Het is tevens van belang na te denken over de ruimte waarin de groepsbehandeling plaatsvindt. Let hierbij vooral op mogelijke (overmatige) zintuiglijke prikkels, zoals geluid en licht.

Inhoud van de behandeling

De groepsbehandeling bestaat, na een individuele intake, uit 13 wekelijkse groepsbijeenkomsten en één individuele bijeenkomst, die dient om te evalueren en aanbevelingen te doen voor eventuele vervolgbehandeling.

Als eerste interventie wordt psycho-educatie ingezet, waarbij informatie wordt gegeven over verslaving en hoe het brein verandert wanneer er sprake is van langdurig gebruik. Daarnaast wordt uitleg gegeven over de specifieke stressbronnen voor mensen met autisme en worden autismespecifieke aandachtspunten tijdens het leren van gedragsverandering (het ontwikkelen van nieuwe gedragspatronen) toegelicht. Deze psycho-educatie ondersteunt de kwaliteit van mensen met autisme om zorgvuldige afwegingen en keuzes te maken, nadat ze de tijd hebben genomen om goed te reflecteren op feitelijke (wetenschappelijke) informatie. Bij het formuleren van de voor- en nadelenbalans worden de voor- en nadelen van zowel gebruik als stoppen met gebruik in kaart gebracht. Hierin wijken we bewust af van de bestaande richtlijnen, en wel om tegemoet te komen aan de wens van veel mensen met autisme om, gezien hun gedetailleerde informatieverwerking, alle informatie compleet te hebben alvorens een keuze te maken.

Vervolgens stelt iedereen een persoonlijk doel rond gebruik op, dat regelmatig wordt geëvalueerd. Om inzicht te krijgen in risicosituaties voor gebruik, wordt gewerkt met registratieopdrachten: wanneer, waar en met wie werd gebruikt of ontstond zucht? Het moeilijk herkennen van emoties als uitlokkende factor krijgt hier extra aandacht. Daarnaast wordt er gebruikgemaakt van de vragenlijsten Herkennen risicosituaties en Herkennen signalen, aangepast aan mensen met autisme (Bosma & van Zanten, 2021). Uiteindelijk geeft dit inzicht in de patronen in het gebruik (functieanalyse). Daarna worden er handvatten aangereikt om grip te krijgen op het gebruik (zelfcontrolemaatregelen, inzet van helpende gedachten en effectief weigeren) en op stress. Voor dit laatste gaat aandacht uit naar het leren herkennen van ervaren stress, en het erkennen en hanteren van stressbronnen, zoals een druk hoofd, lege tijd, sociaal ongemak en acceptatie. Ten slotte worden er handvatten aangereikt om het proces van herstel vol te houden, zodat nieuwe patronen kunnen inslijten. Verder stelt men een terugvalpreventieplan op waarin de belangrijkste aspecten worden samengevat. Tevens is er aandacht voor verschillende levensgebieden die belangrijk zijn om richting te geven aan de toekomst en aan stabiele omstandigheden.

Tabel 1 geeft per bijeenkomst het thema weer dat wordt behandeld en de CGT-hulpmiddelen of -interventies die worden toegepast. Omdat mensen met autisme er moeite mee kunnen hebben om plannen te concretiseren, worden aan het eind van elke sessie vastomlijnde werkdoelen voor de komende week opgesteld.

Tabel 1 Overzicht thema's en interventies per groepssessie

Individuele en groepsbehandeling

De omschreven behandelmethodiek kan worden toegepast binnen zowel individuele contacten als een groepsbehandeling. De keuze voor individuele of groepsbehandeling wordt onderzocht in een kennismakingsgesprek, waarin de behandeldoelen van de cliënt worden besproken. Het is van belang dat de diagnose autismespectrumstoornis is vastgesteld. Wanneer er sprake is van comorbide LVB-problematiek (lichte verstandelijke beperking) of psychotische klachten, is het raadzaam om de behandeling individueel aan te bieden, met meer ruimte voor maatwerk en aanpassing aan het niveau van de cliënt.

Aandachtspunten voor de behandelaar

Het is op de eerste plaats belangrijk dat de behandelaar over kennis beschikt van zowel autisme als verslaving, en van de samenhang tussen beide. Bij mensen met autisme en een verslaving zien we de volgende aandachtspunten:

• Ze hebben behoefte aan ondersteunende informatie, bijvoorbeeld over de gevolgen van hun gebruik. Het is belangrijk om hun de tijd te geven deze informatie te analyseren en te doorgronden. Als ze daarna een beslissing nemen, kunnen ze daar standvastig aan vasthouden.
• Een uitglijder in gebruik wordt veelal beleefd als een catastrofe, als 'terug bij af'. De angst voor een terugval kan zo obsessief worden dat het leidt tot een terugval. Mensen met autisme hebben er vaak moeite mee om het aanpakken van hun gebruik te zien als een leerproces. Leg de nadruk op het leerproces, gebruik psycho-educatie en visualiseer het leerproces in kleine stapjes.
• Stoppen met gebruik legt de stressbronnen bloot. Mensen met autisme zijn geneigd het ervaren van deze stress te beschouwen als falen. Help hen hier een andere betekenis aan te geven: dat het ervaren van deze stress aanknopingspunten biedt tot gedragsverandering en het ontwikkelen van nieuwe gedragspatronen.
• Mensen met autisme hebben vaak een sterke autonomiebehoefte: geef hun de ruimte om eigen doelen rondom gebruik (stoppen of inzetten op gecontroleerd gebruik) op te stellen en te onderzoeken of deze haalbaar zijn.
• Vaak vinden ze het vreemd om zichzelf te belonen, maar is een beloning door naasten prettig (bijvoorbeeld in de vorm van complimenten).

Wat betreft jouw houding als hulpverlener is het belangrijk om je deskundigheid in te brengen, zonder jezelf de 'rol van deskundige' aan te meten. Je hoeft niet alles te weten en je mag je vergissen. Mensen met autisme voelen vaak feilloos aan of een hulpverlener (onbewust) een rol speelt of oprecht samen wil onderzoeken 'hoe het bij hen werkt' (Bosma et al., 2014). Het is daarnaast belangrijk hun grote autonomiebehoefte te respecteren. Laat het tempo van de behandeling door de cliënten bepalen en houd rekening met hun vaak tragere informatieverwerkingssnelheid. Wees betrouwbaar en voorspelbaar, en wees duidelijk over wat iemand kan verwachten in een sessie.

Discussie

In dit artikel hebben we beschreven hoe verslaving en autisme bij mensen met ASS samenhangen, en waarom er sprake is van verhoogde kwetsbaarheid. We hebben een CGT-interventie beschreven die kan worden toegepast bij deze doelgroep. Tal van vooroordelen die bestaan over deze doelgroep blijken in de klinische praktijk niet te kloppen. Juist authenticiteit, oprechte nieuwsgierigheid, betrokkenheid en proberen aan te sluiten bij de unieke denkwereld van mensen met autisme zorgt voor een intensieve, vruchtbare en inspirerende samenwerking, waarbij therapeut en cliënt samen op zoek gaan naar hoe het bij de cliënt werkt. De behandeling die in dit artikel wordt beschreven biedt perspectief op positieve resultaten. Uit evaluaties blijkt tevens dat zowel individuele als groepsbehandeling aangepast aan deze doelgroep ertoe leidt dat mensen met autisme zich begrepen voelen en zich niet voortdurend hoeven aan te passen. Omdat het effect van deze behandelmethode nog niet in een gecontroleerde studie is aangetoond, kunnen er echter nog geen sterke conclusies worden getrokken.

Het boek Grip: Aan de slag met verslaving en stress bij autisme (Bosma & van Zanten, 2021) is geschreven voor mensen met autisme en verslaving, wat veel herkenning oproept. De bijbehorende handreiking (Bosma et al., 2024) is geschreven voor hulpverleners die het boek willen gebruiken binnen individuele en/of groepsbehandeling en die met cliënten een speelveld willen creëren om samen aan de slag te gaan. Er wordt binnen dit speelveld gezocht naar een passende strategie om de cliënt meer inzicht te geven in de samenhang tussen stressbronnen en gebruik, en toe te werken naar het verkrijgen van meer grip hierop.

Met dit artikel hopen we een bijdrage te leveren aan de behandeling en effectieve bejegening van deze doelgroep, zodat ook zij kunnen profiteren van een geschikte, op maat gemaakte geïntegreerde behandeling binnen de ggz of in de verslavingszorg. Daarmee hopen we dat hulpverleners zich comfortabeler zullen voelen om mensen met zowel autisme als een verslaving te behandelen en te begeleiden.

De auteurs verklaren dat er geen sprake is van belangenconflicten met betrekking tot de publicatie van dit artikel. Er zijn geen financiële of persoonlijke relaties die de uitkomsten van het onderzoek hebben beïnvloed.